-
Вопрос № 00223215
Здраствуйте, у меня тяжелое генетическое орфанное заболевание болезнь Помпе. Решением федерального медицинского учреждения Российский центр неврологии и нейронаук мне по жизненным показаниям назначен курс ферментозаместительной терапии (ФЗТ) препаратом авалглюкозидазаальфа. На основании этого Врачебной комиссией ГАУЗ «ЕЦРБ» было принято решение о направлении в Министерство здравоохранения Республики Татарстан письма-ходатайства (заявки) о закупе данного препарата. Я обратилась с просьбой в ЕЦРБ предоставить мне копию данного письма на основании ч.5 ст 22 323-фз и Приказа Минздрава России от 31.07.2020 № 789н. Руководство ЕЦРБ отказало в предоставлении копии данного письма. Правомерны ли действия руководства ЕЦРБ? Каков рюпорядок моих действий в данном случае?
Добрый вечер, Олег Александрович! Спасибо огромное за такой развернутый ответ. Мне 41 год, установлена первая группа инвалидности, также являюсь паллиативным пациентом по респираторному профилю и многодетной мамой с детьми детсадовского возраста. К сожаление болезнь Помпе (или гликогенез 2 типа ) в перечень 24 жизненноугрожающих заболеваний. По предоставленной информации обеспечение препаратом происходит за счет регионального бюджета при обязательном наличии инвалидности 1 или хотя бы 2 группы
Здравствуйте. Отказ не обязательно правомерен: важно, является ли письмо частью вашей медицинской документации и содержит ли сведения о назначенной терапии. Подайте письменное заявление с требованием указать правовое основание отказа. Приложите решение врачебной комиссии. При повторном отказе направьте жалобу в Министерство здравоохранения Татарстана и Росздравнадзор, а также рассмотрите обращение в прокуратуру или суд.
1. Подайте письменный запрос в ЕЦРБ с ссылками на закон.
2. При отказе — жалуйтесь в Минздрав РТ, Росздравнадзор и прокуратуру.
3. Запросите копию письма напрямую в Министерстве здравоохранения РТ.
4. Если не помогло — обратитесь в суд с административным иск
ом.







