Как защитить ваши генетические данные: новые законы и ваши права в 2025 году

28.10.2024

(обновлено 28.10.2024)

4 мин

13

Медицинское право

Я периодически сталкиваюсь с вопросами о защите генетической информации. В последнее время эта тема стала особенно актуальной – всё

Я периодически сталкиваюсь с вопросами о защите генетической информации. В последнее время эта тема стала особенно актуальной – всё больше людей сдают ДНК-тесты, не задумываясь о последствиях. Революционные изменения 2024 года Главная новость – вступил в силу закон о защите генетических данных граждан РФ. Теперь любая генетическая информация считается персональными данными особой категории. Это полностью меняет правила игры в сфере генетических исследований. Что нового в законодательстве?

  • Введен запрет на передачу генетических данных за рубеж без специального разрешения
  • Установлены строгие требования к хранению генетической информации
  • Появилось право на «генетическое забвение»

Интересный случай из практики: недавно ко мне обратился клиент, чьи генетические данные использовала страховая компания для отказа в страховании. Теперь это незаконно. Ключевые аспекты регулирования:

  1. Сбор генетической информации:
  • Только с письменного согласия
  • С указанием конкретных целей
  • При гарантии конфиденциальности
  1. Хранение данных:
  • Только на территории РФ
  • В зашифрованном виде
  • С ограниченным доступом

Важное нововведение: появился реестр организаций, имеющих право на работу с генетическими данными. Ваши права:

  • Право знать о результатах исследований
  • Право на конфиденциальность
  • Право на удаление данных
  • Право на защиту от дискриминации

Что запрещено?

  1. Использовать генетические данные для:
  • Отказа в трудоустройстве
  • Отказа в страховании
  • Маркетинговых исследований
  • Передачи третьим лицам без согласия
  1. Создавать базы данных без специальной лицензии

Новое требование 2024: все организации, работающие с генетическими данными, обязаны проходить ежегодный аудит безопасности. Особые случаи:

  • Генетическое тестирование детей
  • Посмертное генетическое исследование
  • Судебно-медицинская экспертиза
  • Научные исследования

Лайфхак от практика: перед сдачей генетического теста запросите у компании сертификат соответствия требованиям безопасности и лицензию. Штрафы и наказания: За нарушение закона предусмотрены:

  • Административные штрафы до 18 млн рублей
  • Уголовная ответственность
  • Запрет на деятельность

Важно! Появилась возможность коллективных исков в случае утечки генетических данных. Как защитить свои права?

  1. Перед тестированием:
  • Проверьте лицензию организации
  • Внимательно читайте согласие
  • Уточните условия хранения данных
  • Узнайте о возможности удаления информации
  1. После тестирования:
  • Получите копию всех документов
  • Сохраните договор и согласие
  • Следите за использованием данных

Новый тренд 2024: Появились «генетические Появились «генетические паспорта безопасности» – документы, регламентирующие, кто и как может использовать ваши генетические данные. Международный аспект: С 2024 года действуют новые правила трансграничной передачи генетической информации:

  • Запрет на передачу в недружественные страны
  • Особый порядок для научных исследований
  • Обязательное шифрование при передаче
  • Контроль со стороны Роскомнадзора

Что важно знать про медицинские исследования?

  1. Обязательные требования:
  • Информированное согласие
  • Право отозвать согласие
  • Анонимизация данных
  • Защита от утечек
  1. Новые права пациентов:
  • Доступ к расшифровке результатов
  • Консультация генетика
  • Право на второе мнение

Особое внимание к генетическому скринингу:

  • Пренатальная диагностика
  • Неонатальный скрининг
  • Онкогенетические исследования
  • Фармакогенетическое тестирование

Важное изменение: введена обязательная государственная регистрация всех генетических тестов. Защита детей: Появились специальные нормы для генетических исследований несовершеннолетних:

  • Согласие обоих родителей
  • Ограничение целей исследования
  • Особый порядок хранения данных
  • Право на удаление информации по достижении совершеннолетия

Мой профессиональный совет:

  1. Всегда запрашивайте:
  • Лицензию организации
  • Сертификаты безопасности
  • Политику конфиденциальности
  • Условия хранения данных
  1. Сохраняйте:
  • Копии всех согласий
  • Результаты исследований
  • Переписку с лабораторией
  • Договор на оказание услуг

Что делать при нарушении прав?

  1. Немедленно обратиться:
  • В Роскомнадзор
  • В прокуратуру
  • К юристу по медицинскому праву
  1. Собрать доказательства:
  • Документы
  • Переписку
  • Свидетельские показания

P.S. Помните: ваша генетическая информация – это не просто данные, это ключ к вашему будущему здоровью. Относитесь к её защите со всей серьезностью. Генетическое законодательство постоянно развивается, и важно быть в курсе последних изменений.

Задайте вопрос всем юристам на сайте
376 юристов отвечают
26 минут среднее время ответа
105 вопросов за сутки
Белов Михаил Александрович Юрист в Москве Шабанов Андрей Юрьевич Адвокат в Ульяновске Камодин Александр Александрович Юрист в Саранске Довган Юрий Богданович Юрист в Москве Чеботарев Василий Сергеевич Юрист в Москве
Опишите ваш вопрос или ситуацию простыми словами. Начните с вопросительных слов, таких как «Что», «Как», «Можно ли» и т.д.
На ваш вопрос может ответить искусственный интеллект

Статья была полезна?

Не нашли ответа? Задайте вопрос юристам

Притулин Роман Валерьевич

Притулин Роман Валерьевич

Отвечу на ваши вопросы

Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все отзывы
logo

Подобные публикации

Вопросы по теме:

  • Снятие диагноза

    2 ответа

    Здравствуйте, такая ситуация: будучи 16летним подростком попала под волну селфхарма(тогда популяризация этого движения была) по сей причине попала в пнд, диагноз циклотимия.
    Далее училась в колледже, и раз в год приезжала к психиатру-как мне говорили:посмотрим на тебя, через три года просила отменить лекарства, мне сказали нужна комиссия, я согласилась, но до неё почему-то дело так и не дошло. Сейчас я переехала, но в новом регионе живу пока без прописки, к психиатру по месту жительства не ездила, так как не было возможности, больно далеко. Прошло уже почти 6 лет, я не пью таблетки, ни я ни мои близкие не замечают симптомов того заболевания. Вопрос: как мне поступить и куда обратиться, чтобы снять диагноз? Я понимаю, что данные в архивах останутся, но ввиду работы мне нужно это сделать. Нахожусь я сейчас за 3000км от психиатра, к которому ездила раз в год. Можно ли мне здесь пройти мед. освидетельствование? С чего вообще начинать?

    alt

    Шмидт Светлана Александровна

    Вам необходимо по полюсу обратиться в ближайшее отделение больницы, написать заявление, чтобы вас к ней привязали, а потом назначать проведение комиссионной эксперизы

    alt

    Прозоров Александр Владимирович

    Добрый день, конечно можно, обратитесь в мед учреждение, по месту жительства, отдайте им Вашу мед карту, или пусть они сделают запрос, после получения Вашей мед карты, можно обращаться за мед.освидетельствованием, и заключением комиссии

  • О составе врачебной комиссии при психиатрическом освидетельствонии уч

    1 ответ

    На психиатрическом освидетельствовании учителей во время медосмотра присутствовал человек без медицинского образования. Правомерно ли это?

    alt

    Ермилов Анатолий Витальевич

    Порядок прохождения обязательного психиатрического освидетельствования работниками, осуществляющими педагогическую деятельность в организациях, осуществляющих образовательную деятельность, установлен приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 мая 2022 г. № 342н, https: //ppt.ru/docs/prikaz/minzdrav/n-342n-266981. Освидетельствование работника проводится врачебной комиссией, уполномоченной на то федеральным органом исполнительной власти в сфере здравоохранения или органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере здравоохранения (см. п.1 ст. 6 Закона РФ от 2 июля 1992 г. N 3185-I \\"О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании\\", https: //base.garant.ru/10136860/8b7b3c1c76e91f88d33c08b3736aa67a/), и включает прием (осмотр, консультация) врача-психиатра.

  • Идёт ли должность ассистент стоматолога в работу по диплому?

    1 ответ

    Я закончила мед. колледж в 2020 году, как раз в период пандемии, когда аккредитация не сдавалась официально, после уже я сама её проходить не стала, потому что она мне не нужна была. Сразу же после колледжа поступила на очное в педагогический университет. Недавно узнала, что если не работать в медицине по диплому 5 лет, то он теряет силу и потом за деньги надо проходить переподготовку и аккредитацию. Закончу вуз в 2024 году, но возможность работать в медицине терять не хочу, хотя бы ещё лет 10 (вдруг в педагогике не смогу устроится и не получится). Думаю сдать аккредитацию в 2023-24 году и устроится в стоматологию на должность ассистента. НО вопрос, вроде бы эта должность не идёт в мед. стаж, соответственно это не будет считаться, что я работала в медицине.. . Как лучше поступить? Именно медсестрой только если устраиваться куда - то, например на год или пару месяцев или ассистентом тоже можно, чтобы диплом не потерять? Может вы знаете, на какие должности можно устроится, чтобы не потерять этот самый диплом, кроме медсестры, я б хотела в стоматолию частную или может медсестрой предрейсового осмотра, может туда можно, чтобы стаж шёл.

    alt

    Чурсин Олег Александрович

    Здравствуйте. Ассистент стоматолога — представитель среднего медицинского персонала, помогающий врачу. Такого специалиста пациенты обычно встречают в первую очередь при посещении стоматологического кабинета. Ассистенты заполняют первичную документацию, проводят опрос и готовят все необходимое для проведения лечебно-диагностических манипуляций. Из сказанного следует, что ассистент стоматолога, как и все медицинские работники, должны быть аккредитованы

  • Право на ведение медицинской и фармацевтической деятельности

    3 ответа

    Здравствуйте. Имею:
    1) диплом о высшем образовании (специалитет) по специальности "Ветеринария" с присвоением мне квалификации "Ветеринарный врач"
    2) диплом об окончании аспирантуры в том же университете по направлению "Биологические науки" с присвоением мне квалификации "Исследователь. Преподаватель-исследователь".
    Прошла профессиональную переподготовку в лицензированном учебном центре по специальности ,,Клиническая лабораторная диагностика", в результате которой получила:
    1) диплом о профессиональной переподготовке по программе "Клиническая лабораторная диагностика", удостоверяющий - далее цитата из диплома: "право на ведение профессиональной деятельности в сфере Здравоохранения"
    2) сертификат специалиста сроком действия на пять лет, в котором сказано "допущен к осуществлению медицинской и фармацевтической деятельности по специальности ,,Клиническая лабораторная диагностика,,".
    Вопрос: могу ли я официально, на законных основанияхработать в медицинской клинико-диагностической лаборатории/бактериологической лаборатории/пцр лаборатории, а также лабораториях, находящихся в составе медицинских учреждений (поликлиники, больницы и т.д.)? На каких должностях?
    Какими нормативными документами и законами регламентируется допуск физических лиц, не имеющих среднего и высшего профессионального медицинского и/или фармацевтического образования, к медицинской и фармацевтической деятельности на территории РФ? Наличие каких документов даёт право такому лицу на ведение данных видов деятельности?
    Заранее благодарю.

    alt

    Бронштейн Александр Михайлович

    1. Право на осуществление медицинской деятельности в Российской Федерации имеют лица, получившие медицинское или иное образование в российских организациях, осуществляющих образовательную деятельность, и прошедшие аккредитацию специалиста. (часть 1 в ред. Федерального закона от 14.07.2022 N 275-ФЗ) (см. текст в предыдущей редакции) 2. Право на осуществление фармацевтической деятельности в Российской Федерации имеют: 1) лица, получившие фармацевтическое образование в российских организациях, осуществляющих образовательную деятельность, и прошедшие аккредитацию специалиста; 2) лица, обладающие правом на осуществление медицинской деятельности и получившие дополнительное профессиональное образование в части розничной торговли лекарственными препаратами, при условии их работы в обособленных подразделениях (амбулаториях, фельдшерских и фельдшерско-акушерских пунктах, центрах (отделениях) общей врачебной (семейной) практики) медицинских организаций, имеющих лицензию на осуществление фармацевтической деятельности и расположенных в сельских населенных пунктах, в которых отсутствуют аптечные организации. 2.1. Педагогические и научные работники, имеющие сертификат специалиста либо прошедшие аккредитацию специалиста, осуществляющие практическую подготовку обучающихся в соответствии со статьей 82 Федерального закона от 29 декабря 2012 года N 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации", а также научные работники, имеющие сертификат специалиста либо прошедшие аккредитацию специалиста, осуществляющие научные исследования в сфере охраны здоровья, вправе осуществлять медицинскую деятельность. На педагогических и научных работников при осуществлении ими медицинской деятельности распространяются права, обязанности и ответственность медицинских работников. 3. Аккредитация специалиста - процедура определения соответствия лица, получившего медицинское, фармацевтическое или иное образование, требованиям к осуществлению медицинской деятельности по определенной медицинской специальности либо фармацевтической деятельности. Аккредитация специалиста проводится аккредитационной комиссией по окончании освоения им профессиональных образовательных программ медицинского образования или фармацевтического образования не реже одного раза в пять лет

    alt

    Рябов Сергей Иванович

    Вопрос довольно общий и обширный. Исходя из изложенного считаю что такое право у Вас есть. Все детали изложены очень подробно в ПриказеМинистерства труда социальной защиты населения N 14 нот 14 марта 2018 "Юбилей утверждении профессионального стандарта "Специалист в области клинической лабораторной деятельности". Там все очень ясно изложено, приказ в свободном доступе. Для более подробного ответа необходимо знать точное название должности на которую Вы намерены поступить на работу

    alt

    Белоусова Светлана Владимировна

    Профессиональный стандарт "Специалист в области клинической лабораторной диагностики" УТВЕРЖДЕН приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14 марта 2018 года N 145н Специалист в области клинической лабораторной диагностики

  • Как отозвать согласие?

    2 ответа

    Врач психиатр взяла на учёт моего двухлетнего ребенка.Я подписала согласие.Но теперь жалею.Потому что надо было хотя бы до трёх лет подождать,пойти ещё к одному врачу.А этот врач просто посмотрела, и сразу сказала ,что у ребенка аутизм.Могу ли я отказаться и забрать согласие?

    alt

    Бударагин Александр Александрович

    Нужно составить грамотные документы и будет результат.

    alt

    Рябов Сергей Иванович

    Идите на косульиацию к другим специалистам! При этом не сообщайте о первичном диагнозе. если он не подтвердится тогда отзывайте согласие.

  • Как отстоять свои права?

    2 ответа

    Добрый день, меня зовут Дмитрий, мне 19 лет, проживаю в городе Санкт-Петербург, временная регистрация в общежитии в московском районе, учусь в ИТМО. Я из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также диагностированы F31 и F45.4 в частной клинике. Обратился в ПНД с целью получения академического отпуска, меня отправили в дневной стационар на наблюдение/дополнительные обследования, где мне не верят лечащие врачи (психолог и психиатр) и пытаются довести меня до психоза. Мне нужна помощь, так как в отношении меня производятся неправомерные действия. Я знаю, что со своими статусами могу получить БЮП, подскажите, пожалуйста, что вообще можно сделать в такой ситуации и куда обращаться?

    alt

    Ивченко Оксана Борисовна

    Я бы посоветовала обратиться в иное лечебное учреждение, на платной основе, либо в другом регионе. Пара консультаций докторов узкой специализации, пара психиатрических заключений о том, что выставленный ранее диагноз не подтвердился. Также не плохо было бы проити экспертное исследование в частном порядке. После чего всё вышеперечисленное предоставить по месту регистрации.

    У вас ведь заболевания, которые базируются на самовнушении. Нет ничего буйного либо неизлечимого.

  • Наследство ?

    3 ответа

    Что делать в ситуации, умер отец у него был кредит в банке, он был застрахован, свидетельство о смерти в банк предоставляла, но мне сказали связываться со страховой компанией, там они начали требовать справки, которые не смогут выдать повторно, прошло 3 года и мне пришла повестка в суд, о задолженности.

    alt

    Меньшикова Ольга Борисовна

    Справки, которые не выдают повторно, может запросить суд по Вашему ходатайству. Ходатайство в порядке ч. 2 ст 57 ГПК РФ можете подать как до суда, так и в судебном заседании.

    alt

    Болотов Евгений Геннадьевич

    В случае смерти заемщика, застраховавшего кредит, БАНК в первую очередь должен обратиться за выплатой в страховую компанию. Если он этого не сделает, а сразу предъявит иск к наследникам, то суд должен проверить договор страхования и привлечь страховщика к участию в деле. Это следует из определения гражданской коллегии Верховного суда Дело №49-КГ21-14-К6№2-4172/2019.

    Т.е. не Вы должны бегать по страховым, а банк обязан это сделать сам. Но поскольку повестка из суда уже есть, (иск принят к производству) Вам остается только ходатайствовать перед судом о привлечении "страховой" к рассмотрению дела в качестве соответчика, т.к. именно страховая в первую очередь должна покрыть оставшийся долг по кредиту. В этом же определении ВС РФ написано, что если банк взыщет с вас эту задолженность (без учета страховки), то вы вправе требовать со страховой возврата этой выплаты. И про "....прошло три года" - посмотрите не истек ли срок исковой давности. О пропуске срока надо обязательно заявить суду. Если остались вопросы, пишите на востап или эл. почту. Если ответ помог, прошу оставить отзыв на сайте.

    alt

    Мингазов Юрий Саитгареевич

    Пишите возражения на исковое заявление, возможно страховая НЕ ПРИЗНАЛА, страховым случаем, то что умер Ваш отец, со ссылкой, что имел заболевания и умолчал.Процесс не простой.

  • Вызов скорой помощи в детский сад?

    1 ответ

    Здравствуйте, сегодня привела в сад здорового ребёнка, около 10 утра поступил звонок от воспитателя группы, что у сына болит живот и он плачет. Я с работы незамедлительно вызвала скорую в детский сад и выехала сама. По приезду бригада скорой уже была на месте, осматривали ребёнка. Так же стояла рядом вся администрация сада. Заведующая выразила своё недовольство вызовом скорой, мне было сказано что самостоятельно я не имела право это делать, приходите, забирайте ребёнка домой и вызывайте кого хотите. Так мне было сказано. Но как забрать домой ребёнка с острым животом? А если аппендицит и по пути домой осложнения. Бригада скорой транспортировали нас в приёмный покой. Далее мне звонила взволнованная воспитатель, её заставили писать объяснительную и лишили премии. Скажите пожалуйста правомерно ли поступила я вызвав бригаду скорой самостоятельно и правомерно ли поступила заведующая ДОУ в отношении меня и воспитателя. Спасибо.

    alt

    Перцев Сергей Викторович

    Вы поступили абсолютно правильно во всех смыслах, т. к. здоровье ребенка превыше всего, тем более воспитатель (хорошая женщина) не обучена ставить диагноз и принимать решение о том или ином лечении. А действия заведующей считаю неадекватными, т.к. она больше переживает за репутационные риски, чем за детей и их здоровье.

  • Как трудоустроиться больному с бронхиальной астмой средней степени?

    1 ответ

    Болею бронхиальной астмой средней степени плюсом переболел ковидом в тяжелом состоянии, лежал в реанимации, теперь я не могу работать по специальности, хожу в центр занятости, они тоже не могут дать мне работу, как быть на что жить я не пойму?

    alt

    Бударагин Александр Александрович

    Центр занятости подбирает работу в соответствии с навыками. Также Вам могут оказать содействие в получении другой специальности. Трудоспособные граждане не имеющие заработка имеют право на получение пособия по безработице.

  • Нет полиса физически

    2 ответа

    Добрый день. Я трудоустроенный человек. Но у меня на данный момент происходит смена прописки и не имеется на руке страхового полиса. Я работаю официально. У меня болит нога, наступить я на нее не могу, и она опухает ( обе ноги) . Куда я могу обратиться не имея "физически" полиса и не имея пока прописки, хотя заявление подано.

    alt

    Труфанова Елена Валерьевна

    Все наши полисы уже переведены в электронный вид и хранятся в единой базе, к которой все мед. учреждения имеют доступ. Кроме того, экстренная медицинская помощь оказывается в том числе при отсутствии медицинского полиса.

    alt

    Ивченко Оксана Борисовна

    Здравствуйте

    Вызовите сотрудников скорой медицинской помощи, настаивайте на госпитализации. В стационаре найдут ваш полис ОМС по медицинской базе.

    Либо обратитесь в травмпункт. И в первом и во втором случае помощь вам обязаны оказать, без предоставления медицинского полиса нарочно.